ننشر الصياغة النهائية للقانون بعد موافقة مجلس النواب عليه

يُستبدل مسمى "قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة" بمسمى "قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية" أينما ورد في القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، وفي أي قانون آخر، كما تستبدل عبارة "الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة"، بعبارة الطوارئ الطبية أينما وردت في القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه، كما تستبدل عبارة "المساهمة في تكاليف" بعبارة " تغطية تكاليف"الواردة بالمادة (11بند 1) ليصبح نصها كالتالي:-

مادة (11) بند 1:-

يتم الصرف من حصيلة موارد الصندوق بقرار من رئيس مجلس الوزراء في الأغراض الآتية:

1 –المساهمة في تكاليف حالات الكوارث والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة والأزمات والأوبئة.

(المادة الثانية)

يُضاف بندان جديدان برقمي (8، 9) إلي المادة  من القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه، كما تضاف مادة جديدة برقم (8 مكررًا)، إلى القانون ذاته نصوصها الآتية:

 بندان  (8، 9):-

-  وضع واعتماد قواعد المساهمة التي يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، وذلك دون الإخلال بحكم المادة (16) من هذا القانون.

9-  اعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يقدم لها الصندوق الدعم المالي اللازم للعلاج.

يشكل الوزير المختص بشئون الصحة (لجنة علمية) من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، تختص بالآتي:

1-اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يُرى تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها.

2 - اقتراح برتوكولات العلاج الخاصة بالأمراض الوراثية والنادرة بالتعاون مع الجهات ذات الصلة واعتمادها من المجلس الصحي المصري.

3- تقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوي القومي.

ويحدد النظام الأساسي للصندوق اختصاصات اللجنة العلمية الأخرى ونظام عملها.

(المادة الثالثة)

يُنشر هذا القانون في الجريدة الرسمية، ويعمل به من اليوم التالي لتاريخ نشره.

يُبصم هذا القانون بخاتم الدولة، وينفذ كقانون من قوانينها.