مصر الآن تفتح ملف مرضى الجذام.. "الجذام..بين العزلة والعلاج والأهمال والوعود والبيزنس"
ما هو الجذام ؟
مرض الجذام والذي يسمى أيضاً باسم مرض هانسن..
هو مرض معدي مزمن، تتم الإصابة به نتيجة عدوى بكتيرية بالبكتيريا المتفطرة الجذامية
يؤثر مرض الجذام بشكل أساسي على الجلد، والأعصاب، والأسطح المخاطية في الجهاز التنفسي، ويسبب تقرحات الجلد، وتلف في الأعصاب وضعف في العضلات. إن فترة الحضانة لمرض الجذام تتراوح ما بين 6 أشهر إلى 20 سنة، وغالباً ما تبدأ الأعراض بالظهور بعد 3 إلى 5 سنوات من الإصابة بالعدوى.
أكثر المناطق المتضررة هي المناطق الباردة في الجسم، مثل العيون، والأنف، وشحمة الأذن، واليدين، والقدمين.
انواع مرض الجذام
يقسم الجذام إلى 3 أنواع، والتي تصنف اعتماداً على الاستجابة المناعية للمرض، تتضمن هذه الأنواع ما يلي:
-
الجذام السلي أو ما يسمى أيضاً بالجذام الدرني .
وتكون الاستجابة المناعية في هذا النوع جيدة، وتظهر القليل من الأعراض على المريض، مثل ظهور بقعة واحدة أو بعض البقع على الجلد، وقد يصاب المريض بالخدر في بعض مناطق الجلد. ويعد الجذام السلي خفيف ومعد بشكل خفيف مقارنة بباقي الأنواع.
-
الجذام الورمي
وتكون الاستجابة المناعية ضعيفة لهذا النوع، وهو النوع الأكثر خطورة، وتكون الأعراض أكثر حدة لدى المريض، إذ تظهر بقع على الجلد وتكون منتشرة على مناطق واسعة من الجلد، بالإضافة إلى ظهور آفات جلدية وتورمات، وضعف في العضلات، وقد يؤثر على الأعضاء التناسلية، والكلى، والأنف، وقد يسبب تساقط الشعر. يعد هذا النوع الأكثر عدوى مقارنة بالأنواع الأخرى.
-
الجذام الحدي
تظهر على المريض أعراض الأنواع السابقة.
هل مازال مرض الجذام موجوداً؟
نعم للأسف مازال موجوداً، وفي كل عام يتم تشخيص ما لا يقل عن 200 ألف حالة إصابة جديدة بالجذام حول العالم، ويقدر أنه حوالي مليونين إلى ثلاثة ملايين شخص حول العالم هم أشخاص عاجزون بسبب هذا المرض.
-
أسباب الجذام
إن المسبب الرئيسي لمرض الجذام هو البكتيريا المتفطرة الجذامية، والتي تنتقل من شخص إلى آخر عند ملامسة الإفرازات المخاطية لشخص مصاب بالعدوى، أي عند العطاس والسعال.
وتتضمن احتمالية إصابة الأشخاص بالجذام أحد العوامل التالية :
الاتصال المتكرر مع شخص مصاب بعدوى الجذام، تكون احتمالية الإصابة عالية.
القابلية للإصابة بالمرض قد يكون لها أصل وراثي، إذ تزيد احتمالية الإصابة بالمرض في حال أصيب أحد الأبوين بالرغم من أنه ليس مرضاً وراثياً.
دخول البكتيريا عن طريق خدش، أو جرح في الجلد، أو بواسطة الغشاء المبطن للأنف، وذلك عن طريق عطاس أو سعال المصاب بمرض الجذام وانتقال الرذاذ من الغشاء المخاطي للأنف للشخص المصاب إلى جلد أو غشاء الجهاز التنفسي لشخص آخر.
ما احتمالية العدوى بمرض الجذام؟
قد يكون من حسن الحظ أن العدوى بالمرض لا تحصل بسهولة، وتحتاج إلى فترة تماس ومعايشه طويلة مع المصاب، إلا أن المشكلة تكمن في أن فترة حضانة المرض وهي الفترة التي تسبق ظهور الأعراض ويعتبر الشخص خلالها حاملاً للمرض، وتعتبر هذه الفترة طويلة جداً تمتد من ثلاث إلى خمس سنوات وقد تستغرق عشرين سنة؛ مما يعني أن الكثير من الأشخاص قد يصابون بالعدوى نتيجة تماسهم مع شخص حامل للمرض خلال هذه السنوات دون معرفة منه أو منهم أنه حامل للمرض.
لكن الشئ المطمئن أن المصاب بمجرد أخذ الجرعة الأولى من بروتوكول العلاج يصبح شخص غير معدى.
بالنسبة للبلدان العربية فمرض الجذام يعد أقل انتشاراً، ولكنه يستوطن بعض المناطق في مصر واليمن. أما بالنسبة للبلدان العربية الأخرى فعدد الإصابات نادرة جداً ولكن هناك بعض الإصابات ظهرت لدى بعض العاملات في المنازل الوافدات من مناطق يستوطن فيها المرض كشرق آسيا.
-
مضاعفات الجذام
تعتمد شدة المضاعفات على سرعة الحصول على الرعاية الطبية، والحصول على العلاج المناسب للجذام، بحيث تكون الأعراض خفيفة في حال تمت معالجة مرض الجذام مبكراً.
من المضاعفات المصاحبة لمرض الجذام ما يلي:
فقدان حاسة اللمس، وتبدأ بالأطراف، والذي يؤدي إلى إصابات في الجسم دون الشعور بها مثل الحروق والجروح الشديدة، والتي قد تتطور إلى التهابات شديدة.
تلف دائم في الأعصاب خارج الدماغ والنخاع الشوكي.
ضعف العضلات.
فقدان الشعر، خصوصاً شعر الحاجبين، والرموش.
التشوه التدريجي في الوجه والأطراف.
فقدان البصر
الفشل الكلوي.
تلف دائم في الجزء الداخلي من الأنف، مما يؤدي إلى النزيف وانسداد مزمن في الأنف.
كيف يمكن الوقاية من الجذام؟
يمكن أن يتجنب الشخص الإصابة بالجذام من خلال اتباع النصائح الوقائية التالية:
التغذية السليمة والنظافة الجيدة هما أهم طرق الوقاية.
التوعية الصحية لكافة شرائح المجتمع بمرض الجذام و أعراضه و طرق الوقاية منه.
تجنب الاحتكاك لفترات طويلة مع أشخاص مصابين أو محتمل أن يكونوا مصابين بمرض الجذام. كما أن تجنب ملامسة الإفرازات الأنفية وغيرها من إفرازات الجسم للشخص المريض وغير المعالج يقي من الإصابة بمرض الجذام.
عند السفر لمنطقة يستوطن فيها مرض الجذام يجب أخذ الاحتياطات اللازمة، ولا بأس من أخذ جرعات من أدوية وقائية ضد الجذام مثل "الريفامبيسين" قبل السفر إلى تلك المناطق التي بها عدد إصابات كبيرة .
إجراء الفحوصات اللازمة للعاملات والوافدين من بلدان ينتشر فيها المرض.
بالنسبة لاعداد المصابون بهذا المرض بمصر .
بدأ التسجيل فى مصر وإحصاء عدد المصابون بمرض الجذام فى عام 1979وكان عددهم 37344
وتم تسجيل عدد 600 حالة فى نهاية عام 2013 .
ماهى المستشفيات التى تعالج هذا المرض ؟
توجد عدد 2 من المستعمرات بمصر لعلاج أو عزل المصابون
توجد مستعمرة الجذام ب ابو زعبل مركز الخانكة بالقليوبية
في واحدة من أكتر الأماكن المهمة المخيفة في مصر، تظهر مستعمرة مرضى الجذام أو مستشفى مرضى الجذام بالخانكة بشكل مذري مهين للجنس البشري.
المستشفى فقيرة من كل الأدوات الطبية لمعالجة المرضى.
مرضى الجذام أول حاجة يحصلوا عليها من الناس هي الخوف، النفور، الهرب، فبيتحولوا لمنبوذين.
يمكن عدد كبير من المصريين لايعرفون عن هذه المستعمرة شيء نبذة عن هذه المستعمرة تم بناؤها عام 1933 على مساحة تقدر بـ262 فدان في منطقة الخانكة بأبو زعبل، حواليها مزروع مجموعة كبيرة من أشجار التين و الصبار والبصل، والموالح والتين الشوكى واللي زرعها المرضى على مدار عشرات السنين.
وبيتم بيع المحصول بالمزاد العلني والعائد فى ميزانية الدولة
برغم أن المرضى بيقواموا بجميع مراحل الزراعة ويعانون من الإهمال الطبي ونقص في أبسط احتياجاتهم كبشر من مأكل وملبس ونقص في الخدمات الأساسية لاستمرارية حياة الإنسان.
و ما زالت بعض غرف المرضى للأسف مبنية بالطوب الأبيض ومتجددتش من أكتر من 90 سنة.
حاليًا المستشفى مهملة بشكل كبير و سيء جدًا، من الناحية العلاجية، والرعاية الصحية
سنة 2017م المستشفى قدرت إنها تتواصل مع عدد من الجرايد الإليكترونية، ودي أقصى دعاية قدرت تعملها علشان توصل صوتها للناس، وشرحت قد إيه همَ حرفيًا مش قادرين يعالجوا الناس بسبب نقص الأدوية والأكل وتوفير الرعاية، وإن عدد المرضى الدائمين المقيمين في المستعمرة 580 مريض دا غير اللي يترددوا على المستشفى بشكل يومي، وكانوا طالبين تبرعات من رجال الأعمال علشان يقدروا يعالجون المرضى و يقضوا على المرض .
تتكون هذه المستعمرة من ثلاث مباني
مبنى للمرضى الإناث وعددهم 180
مبنى للمرضى الرجال وعددهم 560 .
مبنى الإدارة
الذي يوجد به الطاقم الطبي والإدارة اللى فى الأصل غير متواجدين من بعد الساعة الواحدة ظهراً.
وتوجد مستعمرة بالعامريه بمحافظة الإسكندرية
تم بناؤها عام 1948
المستعمرة التي أقامها الإنجليز، مطلع القرن الماضي، على مساحة 40 فدانا، يعيش المرضى داخلها وكأن لهم عالمهم الخاص لا يشغلهم ما يحدث في العالم الخارجي وهى لم تكن أفضل حال كمثيلتها با أبو زعبل
وعلى الرغم من الحياة الصعبة والمعاناة، التي يلاقيها قاطنو المستعمرة، إلا أنها لم تسلم من الإهمال الذي ضرب بأوصاله عددا كبيرا من المستشفيات الحكومية، فمباني المستعمرة متهالكة لم يتم تجديدها منذ80 سنه حتى أنها أصبحت آيلة للسقوط، كما تنتشر الحيوانات، والقوراض بها وبين أسرّة وغرف المرضى.
و المعاناة التي يلاقيها مريض الجذام في التعامل مع المجتمع المحيط به، والذي يلفظه بقوة بسبب بشاعة ما يتركه المرض من أثر في وجوه المصابين.
وأن معاناتهم لم تتوقف عند ذلك ولكنها تصاعدت مع ما يجدونه من إهمال من جانب إدارة المستشفى والمسئولين بالصحة، وكذلك انقطاع المياه والكهرباء لفترات طويلة من اليوم على الرغم من حاجة مريض الجذام للمياه بشكل متواصل "يعتمد المرضى على خزان لمياه غير نظيف وبه شوائب". وكذلك فى مستعمرة أبو زعبل .
المرضى داخل المستعمرة يقضون حياتهم في العمل والزراعة وحصاد ما يزرعون، مطالبًا المسئولين بتوفير حياة كريمة لهم وبخاصة وأن أغلبهم قد تخطى السبعين والثمانين من العمر.
عدد المرضى بالمستعمرة 32 مريضًا، بينهم من تجاوزت أعمارهم الـ80 عامًا ومقيمين بالمستشفى منذ أكثر من 50 عاما، نتيجه لإصابتهم بالمرض وهم فى سن صغيرة، كما يضم المستشفى 4 أطباء، هم: أطباء أسنان وأنف وأذن وطبيب صيدلى، والمدير تخصص جلدية، لا يأتى إلا مرتين فقط فى الأسبوع والباقى عمال وموظفون.
مرضي الجذام هل يحتاجون الي التبرعات أم الدمج في المجتمع ؟
عدوي مرض الجذام لا تنتقل بسهولة.. لأنها ليست عدوي تنفسية
بناء المستعمرات كان توجه عالمي فور اكتشاف المرض نظرا لأن المرض كان غير معروف وقتها وأغلب الدول أغلقت مستعمراتها ودمجت مرضي الجذام في المجتمع مثله مثل أي مرض آخر
حاليا المرض علاجه معروف.. والمرضي الذين تتدهور حالتهم يتم حجزهم بالمستشفيات.. فلماذا استمرار عزل مرض الجذام في مصر داخل مستعمرة
أستاذة الجلدية يوضحون بشكل تفصيلي عن مرض الجذام الذين لا يتعدي عددهم في مصر 600 مريض .
علاج وزارة الصحة لمرضى الجذام
تبذل وزارة الصحة جهودا كبيرة لعلاج مرضى الجذام ولكن غير ملموسة على أرض الواقع للأسف
خصوصا أن الوزارة لاتتكلف أعباء علاجهم
لأن برتوكول العلاج يأتى بالمجان من منظمة الصحة العالمية عن طريق مؤسسة نوفارتس للتنمية المستدامة.
معدلات الشفاء من مرض الجذام فى مصر وصل إلى 94% من الإصابات بالمرض.
العالم يحتفل باليوم العالمى للجذام فى يوم 31يناير من كل عام.
وزارة الصحة توفر العلاج بالمجان عن طريق منظمة الصحة العالمية.
وتوجد 18 عيادة جلدية وجذام فى مختلف محافظات الجمهورية، والمرضى يتلقون علاجهم دون الحاجة لعزلهم أو حجزهم.
مريض الجذام يصبح غير معدٍ بمجرد تناوله الجرعة الأولى من علاجه.
المرض قابل للشفاء بشرط الاكتشاف المبكر له، والعلاج المنتظم وفترة حضانة المرض تتراوح بين 3 إلى 5 أعوام.
يتم تشخيص الإصابة بالمرض عبر ظهور بقع جلدية باهتة اللون مع ضعف أو فقد الإحساس بها، ووجود تضخم فى الأعصاب الطرفية مع فقد الإحساس أو ضعف فى العضلات المرتبطة بهذه الأعصاب.
هل يتم متابعة المريض بعد الشفاء ؟ وأين دور الفريق الطبي المعالج ؟
وهل توجد قاعدة بيانات بكل المرضى ويتم متابعتهم أثناء العلاج وبعد الشفاء؟
محافظات الصعيد يوجد بها الإصابات أكثر من المحافظات الأخرى إلا أنه المرض في انحسار وتبلغ نسب الإصابات اقل من حالة لكل 10 آلاف نسمة ويتم الشفاء منه سريعا
وذلك حسب الاستراتيجية المعلن عنها من
*وزارة الصحة المصرية ومنظمة الصحة العالمية
والتى ترتكز على 4 ركائز أساسية*
تقدم المنظمة الدعم التقني إلى الدول الأعضاء بشأن الوقاية من الجذام ومكافحته. وتجمع المنظمة كل عام البيانات الوبائية المتعلقة بالجذام لجميع الدول الأعضاء فيها، وتنشر تقريراً موحداً باللغتين الإنكليزية والفرنسية في السجل الوبائي الأسبوعي عن البيانات المتعلقة بالسنة التقويمية السابقة. وتُنشر هذه البيانات حسب البلد.
وأصدرت المنظّمة، عقب مشاورات مفصّلة مع البلدان والخبراء والشركاء ومع الأشخاص المصابين بالجذام، "الاستراتيجية العالمية لمكافحة الجذام (مرض هانسن) للفترة 2021-2030: نحو القضاء على الجذام". وتدعو الاستراتيجية إلى وضع رؤية لبلوغ مرحلة انعدام حالات الجذام: انعدام حالات العدوى والمرض والإعاقة والوصم والتمييز، والتخلص من الجذام (الذي يُعرَّف بأنه وقف انتقال العدوى) كهدف لها. وتشمل الركائز الاستراتيجية الأربع للاستراتيجية ما يلي: 1-تنفيذ خرائط طريق متكاملة تمسك البلدان بزمامها لبلوغ مرحلة انعدام حالات الجذام في جميع البلدان الموطونة بالمرض؛ 2-وتوسيع نطاق الوقاية من الجذام جنباً إلى جنب مع الكشف المتكامل عن حالاته النشطة؛ 3-والتدبير العلاجي للجذام ومضاعفاته والوقاية من حالات الإعاقة الجديدة الناجمة عنه؛ 4-ومكافحة الوصم وضمان احترام حقوق الإنسان. كما تقر الاستراتيجية بأن الاستثمار في البحوث على الصعيدين العالمي والوطني ضروري لبلوغ مرحلة انعدام حالات الجذام. وتشمل الاستراتيجية مجموعة من أولويات البحث الرئيسية.
-
الوعــــــود
1-وعد محافظ القليوبية عام 2017 بالعمل على توصيل مياه الشرب الصالحة إلى المستعمرة ب أبو زعبل وإلى الآن لم يحدث ذلك ولا يوجد شبكة صرف صحي ونحن في عام 2023
2- وعد مدير صندوق التنمية الحضرية فى عام 2022 بعمل تطوير شامل بالمستعمرة ب ابو زعبل
وتحدث إلى وسائل الإعلام فى حينها أن الوقت عند صندوق التنمية الحضرية هو عبارة عن ( ساعات_ وأيام) ولكن للأسف الشديد مرت أسابيع وشهور وسنة وإلى الآن لم يحدث شيء.
3- تم دمج ورعاية هذه المستعمرات وهذا المرض ضمن مبادرات السيد رئيس الجمهورية
لكن وزارة الصحة لم تتحرك ؟ لماذا ؟
-
البيــــــزنس
1-يتاجر للاسف الشديد بعض من اللذين لديهم مصلحة بتشويه سمعة مصر بتصدير مشهد مرضى الجذام إلى الخارج وكأن مصر كلها على هذا الحال من الإهمال والمبالغة فى ذلك.
2- بعض من يدعون عمل دعاية للتبرع للمستعمرة والمرضى ويشيرون إلى مدى المعاناة والاحتياج والاهمال للمرض والمرضى عن طريق السوشيال يتكسبون من هذه المشاهد ويتكسبون الأموال على حساب آلام المرضى.
3- بعض الجمعيات الأهلية والخيرية ومنظمات المجتمع المدني للأسف الشديد أيضا يتاجرون بتبرعاتهم من مأكل واعانات مادية لاتتجاوز مبلغ 50 جنيه لكل مريض وعمل وجبات الطعام برغم علمهم أن هذه ليست المشكلة الوحيدة وهذا هو ليس الحل القاطع لمشكلاتهم المزمنه وانينيهم
يعلمون جيدا أنهم لهم دور ودور كبير فى عمل حلقه اتصال بين وزارة الصحة بمساعدتها عن طريق التبرع وتوفير الاحتياجات العلاجية والأجهزة الطبية وتوفير غرف رعاية وعناية مركزة لهم .
ووزارة التضامن الاجتماعي لرعاية أسر هؤلاء المرضى حيث أن قد يصاب عائل هذه الأسرة الوحيد.
ووزارة التربية والتعليم
يوجد عدد من المرضى طلبه ويدرسون ولكن لا توجد مدارس قابلة لاستقبالهم ولا حتى يستطيع أولياء أمورهم تحمل نفقات التعليم مع نفقات العلاج للمضاعفات للمرض ولا حتى التغذية السليمة اللازمة لتعويض ما يحدث في أجسامهم من المرض والعلاج .